Комунальне некомерційне підприємство

“Світловодська центральна районна лікарня"

Світловодської міської ради

Увага!

Сайт знаходиться

в стадії реконструкції!

Міжнародний день рідкісних захворювань

 

   В останній день лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань.

 

   Є діагнози і хвороби розповсюджені, про них говорять, про них знають. А є діагнози, які зустрічаються вкрай рідко. Вони мають різні складні назви, але поєднує їх одне – рідкість (орфанність).

  Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним.

Майже в усіх країнах світу піклування про орфанних (рідкісних) пацієнтів бере на себе держава, тому що лікування таких пацієнтів є пожиттєвим та дороговартісним. АЛЕ при належному лікуванні люди з рідкісними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя.

   Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження.

В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) захворювання. Це, якщо зібрати всіх разом, – одне місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів – діти. За останні 5 років доведено, що в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. У той же час, в Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

  Через низьку поширеність орфанних хвороб, специфічність, загрозу для життя та дороговартісністю лікування, турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики більшості Європейських країн. Ми прагнемо, щоб Україна, ставши на шлях Європейського розвитку та декларуючи європейські цінності, мала би свою систему захисту людей, постраждалих від рідкісних захворювань та гарантоване Законом України забезпечення лікуванням.

   В Україні затверджено Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який нараховує 310 нозологій. Фінансування за рахунок державного бюджету отримують 16 нозологій. Більшість з пацієнтів, які потребують лікування, не отримують його взагалі.

   На сьогоднішній день лише чотири скринінгові програми в Україні проводяться новонародженим, в той же час в Європейських країнах скринінг новонароджених на орфанні захворювання складає від 12 до 32 нозологій.

   Україна почала робити кроки у своєчасній діагностиці та лікуванні таких пацієнтів, та, на жаль, відсутність достатньої держаної підтримки та обізнаності суспільства у питаннях орфанних захворювань не дає можливість побудувати системне, безперебійне забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів.

  Саме тому до Міжнародного дня рідкісних захворювань ми в лютому проводимо місяць обізнаності і підтримки орфанних пацієнтів.

  Ми маємо на меті зробити все можливе для розповсюдження знань про рідкісні захворювання в Україні із залученням якнайбільшої кількості громадських, благодійних та спонсорських організацій для підвищення якості і тривалості життя орфанних (рідкісних) хворих в Україні.

  Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя, тому запрошуємо Вас долучитися до благодійного проєкту допомоги орфанним хворим!

З повагою, Голова Ради

Тетяна Кулеша

Переглянути оригінал